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河北以岭医院将举行2021年第二次冰桶挑战活动

 “战胜渐冻症,拯救渐冻人”。7月30日,由渐冻症患者、互联网企业高管蔡磊发起的第二次冰桶挑战活动在北京正式启动。十余位知名医生、企业家、媒体人、患者及其家属等 40 余位关注渐冻症的爱心人士共同完成第一批冰桶挑战。
有别于 2014 年在美国举行、引起世界范围内广泛传播的第一次冰桶挑战,此次主题为 “战胜渐冻症,拯救渐冻人”的挑战活动目标非常清晰,将更加关注患者群体、药物研发和疾病的攻克,拯救约 10 万名生命和数万绝望家庭,实现人类首次。
据了解,“渐冻症 ”的全称是肌萎缩侧索硬化 ( ALS ) ,也叫运动神经元病 ( MND ) ,是目前人类还无法攻克的一种绝症。2018 年 5 月 11 日,国家卫生健康委员会等 5 部门联合制定了《第一批罕见病目录》,肌萎缩侧索硬化被收录其中。
目前,据不完全统计,国内该病的患者人数达 10 万余人,世界范围内估算有 50 万人,由于患者人数相对较少,发病及病程中的各项数据严重不足,加上此类罕见病的整体社会关注度仍然有限,药物研发和治疗方案的进展情况并不乐观,大量的患者在患病之后即被宣判了“死刑”。对此,蔡磊表示 “虽然病魔不断在肆虐我的身体,但我仍必须顽强地站出来,至少我还可以有些时间,也有一定的能力链接到一些医学专家和科学家,整合到一些资源。作为患者,自己如果都不站出来去想办法,那么 “攻克渐冻症 ”就更加困难和遥遥无期。”
他表示,发起此次 “冰桶挑战”,希望得到更多社会人士和相关资源的关注,汇聚更多力量,帮助患者们解决实际问题,尤其在推动相关药物研发和治疗方案方面能够取得实效性进展。
北京渐愈互助之家是蔡磊先生发起成立的,以此延申推动各种渐冻症相关科研及新药的研发机构。河北以岭医院是一家三级甲等医院,中西医结合治疗渐冻症20余年,积累了大量国内外的病例经验,此次北京渐愈互助之家与河北以岭医院合作双方将在患者管理的系统化方面、渐愈互助关爱病房建设方面、以岭医院的新药研发及试药招募、ALS治疗及护理宣教等方面紧密合作。

活动时间:2021年8月9日 
活动地点:河北以岭医院门诊6楼“冰桶挑战”


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