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抗MDA5抗体阳性皮肌炎患者生死之战:从依赖呼吸机到自由呼吸

发布时间:2025-03-31 15:30:49 本文来源:

       在医学的广袤领域里,有一种疾病如隐匿的“杀手”,悄然侵袭人体,它就是皮肌炎。今天,我们要讲述的是一位皮肌炎患者在河北以岭医院风湿病二科的曲折求医与震撼重生之路。

       故事的主角是来自内蒙古赤峰的王女士,一位本该在 61 岁的年纪享受天伦之乐的老人。一年半前,平静的生活被打破,王女士的两个胳膊上突然冒出了红疹子。起初,她以为只是普通的过敏,便在当地医院接受了几周的抗过敏治疗。然而,病情并未如她所愿好转,红疹子依旧顽固地“赖”在她的胳膊上。

       为了摆脱疾病的困扰,王女士开启了漫长而艰辛的求医之路。她辗转于内蒙古各地的多家医院,每到一处,都满怀期待地遵循医生的建议,尝试各种治疗手段,无论是口服药物还是外用的药膏,她都一一尝试,药吃了不计其数,可病情却总是反反复复,时好时坏。王女士听闻北京医疗资源丰富,或许能找到治愈的办法,便毅然踏上了前往北京的求医路,在北京,她经历一系列繁琐又细致的检查,最终被确诊为抗 MDA5 抗体阳性皮肌炎(MDA5+DM),本以为确诊后就能迎来转机,可医生给出的治疗方案却未能如她所愿。按照方案治疗一段时间后,王女士的病情不仅没有好转,反而愈发严重,除了红疹子以外,她的身体也变得极为虚弱,日常行动稍一用力就气喘吁吁,最后连安静坐着都得依靠呼吸机维持正常呼吸,每一次呼吸,都像是一场艰难的战斗,生活的希望在她眼前逐渐黯淡,病情反复无常,犹如一波未平一波又起的海浪,不断冲击着她的身体和意志。

       就在王女士几乎要被绝望吞噬的时候,一丝曙光悄然照进了她黑暗的世界。在当地,王女士遇到了以前在河北以岭医院治疗过的患者,她向王女士分享了自己的治疗经历,告诉她在河北以岭医院比王女士更严重的患者都能得到有效的治疗,重新回归正常生活。听到这些,王女士重新燃起了希望,抱着最后一丝希望,王女士戴着呼吸机来到了河北以岭医院风湿病二科。

       在这里,石家庄市名中医、医院副院长兼风湿病二科主任郭刚教授亲自为她诊疗。郭刚教授表示,抗 MDA5 抗体阳性皮肌炎,这可不是一个简单的病症。它属于特发性炎症性肌病中的特殊类型,就像一颗随时可能引爆的“炸弹”。患者不仅会出现皮肤丘疹、红斑、色素改变、肌无力以及疼痛等症状,还可能伴有不同程度的关节、肺、心脏等器官和组织损伤。随着病情的急剧发展,患者会出现胸闷、气短、心悸等症状,严重时甚至会导致静息状态下呼吸困难,更令人揪心的是,这种病极易并发快速进展性间质性肺病,约 40% 的患者在起病 1 年内就会死亡,然而有大部分MDA5阳性皮肌炎患者至风湿科专科就诊时,已经出现严重的肺部病变,错过了最佳的治疗时机,而王女士出现的呼吸困难正是病情恶化的危险信号。

       虽然王女士的病情严峻,常规用药治疗效果也不佳,但郭刚教授带领的医疗团队并没有丝毫退缩,他们深知,针对这一进展迅速、死亡率高的疾病,目前尚无基于高质量循证医学证据的治疗策略,早期诊断、准确进行危险分层以及个体化治疗是获得良好预后的关键,郭刚教授凭借着丰富的临床经验和精湛的医术,根据各项检查结果,深入分析她的病情,并结合她的具体情况以及过去的用药,为她制定了个体化的治疗方案,该方案融合了激素、免疫抑制剂、中医中药以及中医特色疗法,这是一场中西医结合的“攻坚战”。

       在与病魔激烈较量的治疗过程中,主管医生兰洁的认真负责为这场“攻坚战”增添了强大助力。兰洁医生每日都会按时查房,每次查房都细致入微,根据王女士的病情变化,及时与郭刚教授探讨并调整用药方案,她的每一句话都充满了专业和温暖,给了王女士和家人莫大的安慰和鼓励,让她在漫长的治疗过程中逐渐建立起战胜病魔的信心。

       仅仅一周的治疗,王女士明显感觉身上的症状减轻了,曾经如铅块般沉重的双腿,似乎有了一丝力量。原本急促的呼吸,也变得稍微顺畅了一些。这小小的变化,给了王女士极大的鼓舞,也让她重新燃起了康复的希望。又经过半个月的持续治疗,王女士已经能够行走一百多米,更令人激动的是,在静息状态下,她再也不用依赖那台如“救命稻草”般的呼吸机了!曾经被疾病禁锢的生活,如今又重新焕发出了生机。王女士的脸上洋溢着久违的笑容,那是对生命的热爱,对康复的喜悦,更是对河北以岭医院风湿病二科全体医护人员的感激。

       在王女士的治疗过程中,我们看到的不仅仅是医术的高超,更是医护人员的责任与担当。每一次查房,医生们都仔细询问王女士的身体状况,不放过任何一个细节;每一次护理,护士们都温柔耐心,给予王女士无微不至的关怀。他们就像黑暗中的明灯,照亮了王女士前行的道路,给予她战胜病魔的勇气和力量。

       王女士的康复案例是河北以岭医院风湿病二科的一个缩影。在这里,无数像王女士这样被疾病折磨的患者,重新找回了生活的希望。在面对像抗 MDA5 抗体阳性皮肌炎这样病情发展迅速、治疗难度大的疾病时,河北以岭医院风湿病二科医疗团队凭借着深厚的医学功底和丰富的临床经验,不断提升医疗服务质量,探索更多疑难病症的治疗方法,用专业的医术和温暖的关怀,为患者筑起一道道坚固的健康防线。

——摘自2025.3.12河北新闻网