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罕见病日来临之际,肌病专家提醒您冷暖多变的早春季节护理上要多注意

 在第14个国际罕见病日到来之际,肌营养不良专家陆春玲主任强调:早春季节天气忽冷忽热时,肌营养不良护理上要注意几个方面:

  1、防止伤风感冒发烧。患者在儿童时期身体比较弱,抵抗能力差,特别容易感冒发烧,如果不能及时控制又很容易引起其它并发症。而每一次感冒发烧都会使患者的进行性速度加快。立冬后天气转冷,要根据季节的变化,及时增加衣服。

  2、要加强营养。在肌营养不良饮食上以高蛋白食物为主。尽量补充蛋、奶、瘦肉等优质蛋白,适当进食富含维生素的蔬菜、水果。

  3、要引导肌营养不良患者在室内作一些适量的运动,并进行自我按摩来促进血液循环,防止肌肉萎缩。因外面风凉,尽量避免过多地户外活动。室内保持环境清洁安静,注意防潮和防寒。

  4、春季感冒频发,有时防不胜防,万一感冒了要积极治疗呼吸道感染等并发症防止加重肌营养不良病情。

     河北以岭医院肌萎缩一科陆春玲主任介绍说,进行性肌营养不良症是一组因基因缺陷引起的肌肉进行性衰弱和萎缩的疾病,临床上以缓慢进行性加重的对称性肌无力和肌萎缩为特征。由于四肢无力,患者行走摇摇摆摆,上楼或蹲起困难,往往到了10岁左右即可发展为瘫痪。由于该病为世界性疑难病。许多患者对治疗失去了信心,任由病情发展加重。为帮助患者找到恢复行走的办法,以岭医院肌萎缩科通过十几年的潜心研究,根据肌营养不良症病情和所致瘫痪早期病人的病变特点,逐渐摸索和总结出了一套符合肌营养不良症康复规律的“序贯四关”瘫痪站立法。近年来他们采用这种方法已帮助数十名瘫痪早期肌营养不良症患者恢复了行走,其中瘫痪时间最长的已达1年1个月。创造了医疗奇迹,引发国内外同行地广泛关注。

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